מגזין

צונמי הפיברומיאלגיה

רשמים מפרקטיקה קלינית יומיומית ותובנות לגבי התוצאות הדלות של הגישה לאבחון וטיפול בפיברומיאלגיה

שימוש במשככי כאבים. אילוסטרציה

הרשימה שתקראו כאן אינה מאמר מדעי, אינה כוללת תצפיות חדשות ואינה באה ללמד או לשכנע את הקוראים באמיתותה של תיאוריה כלשהי. אני מבקש לחלוק איתכם נתונים ממחקרי אוכלוסיה ולאורם להציג מידע אנקדוטלי ורשמים מפרקטיקה קלינית יומיומית, המאפשרים לגבש תובנות לגבי התוצאות הדלות של הגישה לאבחון וטיפול בפיברומיאלגיה.

ככל שנביט לאחור, אל התהליכים של התארגנות החשיבה הרפואית, נראה כי תופעות שנתפסו כחריגה מה"תקין" הוגדרו מיד כמחלות, הודבקו להן אתיולוגיה ופתוגנזה ולפיהן הוחלט על הטיפול. ההחלטות התבססו על תצפיות ככל שהיו ומה שהיה חסר הושלם על ידי הדמיון שנקרא בימים ההם "היגיון רפואי".

עד לגילוי החיידקים על ידי קוך, השחפת תויגה כמחלה תורשתית (דוגמה נוספת, מאוחרת יותר – מחלת קורו של האבוריג'ינים, שעד שבודד הוירוס היא תויגה כתורשתית). בתחילת המחצית השנייה של המאה ה-20, לפני שבודד ההיליקובקטר פילורי ע"י וורן ומרשל ב-1982, כיב תריסיריון היה מחלה "פסיכוסומטית". לפני שהובנו התהליכים הדלקתיים ברירית הסמפונות גם אסתמה היתה מחלה "פסיכוסומטית". הביטחון שבו לימדו אותנו אז "אמיתות" אלו ואחרות שווה לביטחון שבו אנו מלמדים כיום על הפתופיזיולוגיה של מחלות ואת שיטות הטיפול, לפי הפילוסופיה של "רפואה מבוססת עובדות". אלא שהעובדות, לפחות חלקן, משתנות מדור לדור. הרפואה זקוקה למסגרות ברורות ועד היום היא מתקשה להתמודד עם תופעות קליניות שאין להן שיוך ברור למערכת ספציפית ואין להן גבולות ברי הגדרה.

ההפרעות השונות במערכות החיסון הן דוגמה טובה לנסיונות שלנו לרבע מעגלים ולהגדיר גבולות, בעוד שהשיבושים במנגנונים הכימיים והפיזיולוגיים אינם יודעים גבולות. כאשר חולים מתארים אי נוחות או סבל ולרפואה אין יכולת להבין את הבעיה בעזרת הכלים המוכרים, היא מנסה לתחום גבולות שרירותיים לתופעה ולהתאים לה טיפול המתבסס על תיאוריה, שהודבקה אד-הוק, לגבי האתיו-פתוגנזה. במקרים אלה, על אף הניסיון המצטבר המראה חוסר יעילות של הטיפולים והתרופות, התיאוריה שורדת עד שמחקר מדעי מגלה סיבה ממשית לתסמונת או לחלקים ממנה או שנסיבות החברתיות ותרבותיות גורמות לשינוי היחס לתסמונת או זניחתה לטובת הגדרות חדשות.

שמות רבים לתסמונת אחת

באמצע המאה ה-19 תוארה משני עברי האוקיינוס האטלנטי תסמונת שכללה עייפות, כאבי חזה ומפרקים, שינויי מצב רוח והפרעות שינה, כאשר באמצעים שעמדו אז לרשות הרפואה, לא התגלו בסובלים ממצאים חריגים כלשהם. הראשונים שתוארו כסובלים ממנה ופנו לעזרה רפואית היו חיילים במלחמת קרים (האימפריה העותמנית, צרפת ואנגליה נגד רוסיה 1853-56) וחיילים במלחמת האזרחים האמריקאית (1861-65). התסמונת נקראה אז Soldiers’ Heart, ולאחר שתוארה ב-1871 במאמר רפואי על ידי רופא אמריקאי, נקראה על שמו, סינדרום DaCosta.

תסמונת קלינית דומה, גם היא ללא ממצאים אובייקטיביים, תוארה בצבא האמריקאי במלחמת העולם הראשונה (1914-18), אז טבע הרופא האמריקאי Paul Wood את המונח Neurocirculatory Asthenia ובאנשים שהכאב היה מרכיב דומיננטי נוסף המונח Fibrositis. שני המונחים שרדו שנים רבות אף שהיה ברור, וכך גם נכתב בספרות, שלא נמצאה בסובלים ירידה בכוח השרירים ולא נמצאה עדות לדלקת.

תסמונת זו ודומות לה תוארו באוכלוסיות שונות בארה"ב ובבריטניה החל משנות ה-30 של המאה ה-20 וזכו לשמות שונים. תחילה נפוץ השם Atypical Poliomyelitis. לאחר מכן, החל משנות ה-60 התבסס השם Chronic Fatigue Syndrome. לאחר זמן קצר העדיפו שם שנשמע מתוחכם יותר - Myalgic Encepalomyelitis, וכאשר השם עורר בהלה הוסיפו לו את התואר Benign.

בתקופה זו, כאשר ניצני הרפואה המבוססת עובדות החלו לפרוח, הוצעה תיאוריה להסביר את התופעות – פגמים במערכת החיסון, בעיקר בתאי פלזמה, שינויים (שעדיין לא אותרו) בחלבוני החיסון ושינויים במערכת העצבים האוטונומית. לאחר שתוארו התפרצויות חוזרות של התסמונת באוכלוסיות שונות, הופעתה נקשרה לזיהומים וירליים שונים, במיוחד וירוס EB, על אף שלא נמצא ולו מחקר אחד שהראה את קיומו של הקשר לזיהומים.

בשנת 1976 המונח Fibrositis הוחלף ל-Fibromyalgia לאחר שגם הבדיקות החדשות לזיהוי דלקת נותרו שליליות. התסמונת נמוגה מהתודעה הציבורית והרפואה חדלה לעסוק בה עד למגיפת ה-COVID-19. כיום ניתן למצוא בספרות האמריקאית מאמרים המנסים להסביר את ה-Long COVID כנובע ממנגנונים כמו אלה שגרמו ל-Myalgic Encepalomyelitis.

פיברומיאלגיה ושימוש יתר באופיאטים

פיברומיאלגיה הוכרה כאבחנה לגיטימית ברוב ארצות העולם, הוגדרו הקריטריונים לאבחנה - כאבי שרירים ומפרקים, הפרעות שינה, שינויי מצב רוח ונקודות הלחץ המוכרות, מלפנים ומאחור, כאשר מדדי הדלקת תקינים ואין מחלה אחרת המסבירה את התלונות. לפי הגדרות אלו, 2%-8% מהאוכלוסיה הבוגרת בארה"ב (ובישראל) מוגדרים כחולים בפיברומיאלגיה, כאשר למעלה משלושה רבעים מהם הן נשים בגילאי 20-50.

הטיפול התרופתי שהומלץ לסובלים מפיברומיאלגיה על ידי כל רשויות הבריאות והאיגודים הראומטולוגיים כלל בעיקר תרופות מקבוצת הגבפנטין, משככי כאב לא אופיאטים, תרופות נוגדות דיכאון, תרופות הרגעה וכדורי שינה.

בתחילת העשור השני של המאה הנוכחית, המאובחנים בפיברומיאלגיה היוו את הקבוצה הגדולה ביותר של צורכי אופיאטים וגם הקבוצה הגדולה ביותר בה עם עודף תחלואה ותמותה כתוצאה מצריכת יתר ובמיוחד מהשילוב הקטלני של אופיאטים עם בנזודיאזפינים

כאמור, אופיאטים בהחלט לא נכללו בהמלצות. למרות זאת, בארה"ב, בקנדה, בבריטניה ובאוסטרליה (וגם בארצות רבות אחרות אלא שהנתונים אינם שלמים), השימוש באופיאטים גבר והלך, עד שבתחילת העשור השני של המאה הנוכחית כ-25% מהמאובחנים בפיברומיאלגיה טופלו באופיאטים. הם היוו את הקבוצה הגדולה ביותר של צורכי אופיאטים וכפועל יוצא גם הקבוצה הגדולה ביותר בה זוהה עודף תחלואה ותמותה כתוצאה מצריכת יתר ובמיוחד כתוצאה מהשילובים הקטלניים של אופיאטים יחד עם בנזודיאזפינים (שיעורי תמותה פי 15 לעומת אלה שלא צרכו את התרופות) וכן השילוב של אופיאטים עם תכשירים מקבוצת הגבפנטין (שיעור תמותה פי חמישה).

פילוח המטופלים לפי חומרת התלונות ולפי שיוך חברתי-כלכלי מראה כי אין קשר בין חומרת התלונות לבין הסיכוי לקבל מרשם לאופיאטים. לעומת זאת, שיעור מקבלי האופיאטים גדל ככל שהמעמד החברתי-כלכלי נמוך יותר.

נתוני התמותה החריגה דווחו על ידי המרכז האמריקאי לבקרת מחלות ומניעתן, ה-CDC, ובהמשך על ידי רשויות הבריאות באירופה ועוררו תגובות נזעמות שכוונו בעיקר נגד חברות התרופות שהואשמו בתעמולת יתר ובעידוד הרופאים לרשום אופיאטים. חידוד ההנחיות ושיפור הבקרה הביאו לירידה ברישום תכשירים מקבוצה זו אך עדיין כ-10%-12% מהמאובחנים בפיברומיאלגיה מקבלים אופיאטים.

דלקת מפרקים אינה פיברומיאלגיה

בישראל, פיברומיאלגיה זכתה להכרה כתסמונת מוגדרת ונפרדת הודות לפרסומים רבים הן בספרות הרפואית והן באמצעי התקשורת, הכתובים והאלקטרוניים, של רופאים שהתעניינו בה, בעיקר ראומטולוגים אך גם פנימאים, רופאי משפחה ופסיכיאטרים.

פרופ' דני בוסקילה מהמרכז הרפואי סורוקה בבאר שבע, אולי הבולט מבין הכותבים על פיברומיאלגיה והמקדמים את המודעות לתסמונת זו, העריך כבר בשנת 2010 כי מעל 9% מהאוכלוסיה הבוגרת סובלים מפיברומיאלגיה לצורותיה השונות. שיעור כה גדול מחייב בהכרח התייחסות מצד מנהלי שירותי הבריאות, כתיבת קווים מנחים לגישה רפואית, עריכת מעקב מסודר על תוצאות שיטות הטיפול השונות ומחקר מקיף על תוצאות הטיפל והסיבוכים. בפועל, אף שהתסמונת זכתה בישראל להכרה כגורמת לנכות, לא יצאה מהארץ תורה מקורית לגבי ההתמודדות עם הבעיה.

לאחר שהאבחנה הועמדה על ידי ראומטולוג ולעתים על ידי רופא משפחה או אורתופד, רוב הסובלים מפיברומיאלגיה מקבלים מרשמים לתרופות בהרכבים משתנים לפי החלטה שרירותית של כל רופא

האנשים המוגדרים כחולי פיברומיאלגיה זקוקים, מעצם ההגדרה של הבעיה, לטיפול רב מקצועי המשלב תרופות עם שיטות טיפול אחרות בתחום הגופני והנפשי. טיפול כזה דורש זמן וכוח אדם שאינם בנמצא במערכת הבריאות הישראלית. לכן, לאחר שהאבחנה הועמדה על ידי ראומטולוג ולעתים על ידי רופא משפחה או אורתופד, רוב הסובלים מפיברומיאלגיה מקבלים מרשמים לתרופות בהרכבים משתנים לפי החלטה שרירותית של כל רופא. אלה המוסיפים לבקר את הרופא שלהם ולהתלונן מוצאים את דרכם למרפאות הכאב. מיעוט קטן מצליח ליהנות מפיזיותרפיה לגווניה השונים ומיעוט קטן עוד יותר מצליח לפגוש מטפלים בתחום הנפשי, וזאת על אף שטיפול נפשי (בעיקר CBT) הוא היחיד שרשם עד כה הצלחה של ממש בהשגת רמיסיה או הקלה משמעותית בתלונות.

כיוון שברוב המכריע של הסובלים הטיפול התרופתי אינו  גורם להטבה, נרשמות תרופות הנתפשות כבעלות השפעה ניכרת יותר ובמינונים עולים ומכאן הגלישה לשימוש באופיאטים היא רק שאלה של זמן. מאז שתמציות קנאביס זכו לתיוג המטעה של "קנאביס רפואי" והפיברומיאלגיה הוכרה כסיבה מספקת לרישום קנאביס רפואי, רבים מהסובלים צורכים קנאביס ואופיאטים לסירוגין או גם יחד. מסיפורי מטופלים רבים אני לומד כי לעתים קרובות קל יותר להשיג אישור לשימוש בקנאביס לסובלים מפיברומיאלגיה מאשר לסובלים מכאב אורגני או ממצוקה עקב מחלה ממארת.

הנתונים על עודף תחלואה או תמותה כתוצאה מטיפול יתר בפיברומיאלגיה לא פורסמו עד היום. אינני יודע לומר האם המידע קיים בהנהלות קופות החולים או שעד היום, עקב העומס הכרוני שהיה קיים עוד לפני המלחמה הנוכחית, נתונים אלה לא זכו לקדימות.

ביום-יום אני רואה תופעות שאינני יודע להעריך את שיעור ההיארעות האמיתי שלהן אך עצם קיומן מעורר הרהורים נוגים ביחס לרפואה האמבולטורית שלנו.

האבחנה של פיברומיאלגיה נרשמת בחולות ובחולים רבים הסובלות מדלקת מפרקים, החל מארתריטיס ראומטואידית, אוסטיאוארתריטיס או שינויי שחיקה במפרקים נושאי משקל ו/או כאבי גב על רקע שינויים דיסקליים

האבחנה של פיברומיאלגיה אמורה להיקבע במטופל המתלונן על כאבים ושאר התלונות האופייניות וכאשר לא מוצאים בו סיבה אורגנית לתלונות. בפועל, האבחנה של פיברומיאליגה נרשמת בחולות ובחולים רבים הסובלות מדלקת מפרקים, החל מארתריטיס ראומטואידית ועד לאוסטיאוארתריטיס או שינויי שחיקה במפרקים נושאי משקל ו/או כאבי גב על רקע שינויים דיסקליים. לכאורה, מה מפריע לנו אם למטופל נרשמו שתי אבחנות? אלא שבמקרים לא מעטים שראיתי (כאמור, מדגם לא מייצג), הטיפול שניתן מכוון בעיקר לפיברומיאלגיה (הרגעה, אלטרול, ליריקה וכן קנאביס ועד לאופיאטים) והטיפול בדלקת המפרקים הופך להיות משני ולכן אינו יעיל.

בשבוע שעבר ראיתי אישה המאובחנת ומטופלת כפיברומיאלגיה. בבדיקה מצאתי אצבעות כישור אופייניות, ממצאים של תפיחות ורגישות במפרקים שונים, ולאחר הפניה לבדיקות - ממצאים ברורים של דלקת ואף סרולוגיה חיובית. לשאלותיי השיבה כי הקשיים לכופף את האצבעות הם שהביאוה לרופא אך הוא מיד אבחן פיברומיאלגיה ורשם לה אלטרולט וליריקה. תאמרו, זהו מקרה חריג. ייתכן, אך לאחר מספר ימים ראיתי גבר צעיר הסובל מכאבי גב הקורנים לירכיים לאחר למינקטומיה וניתוח נוסף לקיבוע חוליות בהע"ש המותני. האבחנה הראשונה ברשומה הרפואית היא פיברומיאלגיה. ניתן לו אישור לקנאביס רפואי שאותו לא הצליח להשיג כאשר סבל "רק" מכאבי גב.

קבוצות הווטסאפ השונות של הסובלים מ"פיברו" מהוות תחליף להשתייכות לקבוצות תמיכה וההתמודדות כנראה קלה יותר מאשר עם בעיות מפרקים או עמוד שדרה או נוירופתיה סכרתית. עד היום לא הצלחתי לזהות תבניות טיפול שונות לסובלים מפיברומיאלגיה ואין מקור אחר לכאבים לעומת חולי מחלות מפרקים ומחלות מתישות אחרות שנוספה להן אבחנה של פיברומיאלגיה. אלה וגם אלה מהווים קהל מטופלים גדול הצורך קנאביס ואופיאטים וצפוי לתחלואה קשה שכולה ייטרוגנית וברת מניעה.

נדרשת חשיבה יצירתית כיצד יש להתמודד עם עודף האבחון של פיברומיאלגיה ועם הצונמי של תרופות הנרשמות למטופלים אלה במקום הטיפול הגופני והנפשי שהם זקוקים לו הדורש זמן ותשומת לב שמערכת הבריאות שלנו אינה מסוגלת להעניק להם.

נושאים קשורים:  פיברומיאלגיה,  לונג קוביד,  אופיאטים,  כאב,  אבחנה רפואית,  חדשות,  מגזין
תגובות
אנונימי/ת
22.03.2024, 10:14

הממסד הרפואי והן הביטוח הלאומי עשו טעות כאשר הכירו ״במחלה״ זו שאין לה קריטריונים ברורים כגון סרולוגיה, ממצאים בהדמיה או כל אמצעי אבחנתי אחר לרבות ממצאים בבדיקה פיזיקלית שהם פתוגנומוניים. מדובר באבחנה פופוליסטית אשר איננה מבוססת מדע כפי שאנחנו מגדירים אותו יום. קריטריוני האבחנה משתנים כל כמה שנים ולמעלה מ90 אחוזים מחולי פיברו הינם בעלי כותרת ראומטית/ פסיכיאטרית כזו או אחרת. יתכן וישנה מחלת כאב נדירה שאיננו עדיין יודעים לאבחן, אבל בספק אם 15% מהאוכלוסייה חולים בה. פיברומיאלגיה ככותרת כיום הינה שק של חולים אשר אינם דומים. כרגע חלק ניכר מתמכרים למשככי כאב (בצריכת אופייאטים אנחנו בישראל איבדנו את המושכות, ודוהרים כלפי קטסטרופה, נמצאים בגרף עלייה כפי שהיה בארהב לפני כעשרים שנה) ה״חולים״ מאבדים כושר עבודה והשתלבות בחברה, מועצמת אצלם תחושת חולי וחוסר מסוגלות, שלא לדבר על רווח משני בקרב מבקשי כותרת זו בערכאות שונות.

אנונימי/ת
22.03.2024, 10:18

אולי כדאי לשנות את שם המחלה לפסיכומיאלגיה, בעיניי שם הרבה יותר מתאים. מדובר במחלה עם מרכיב נפשי משמעותי וגם הטיפול בה הוא בהתאם. אין זה בא לזלזל. כאב ממקור נפשי אינו נופל מכאב ממקור אורגני. המטרה היא שהטיפול יתאים למחלה. נתקלתי בלא מעט מקרים בהם אבחנת 'פיברומיאלגיה' ניתנה לבני משפחה רבים שלמעשה סובלים ממחלה נוירולוגית גנטית, כמו HNPP ועוד. גם להתרשמותי ממהרים להדביק אבחנה זו, שאמורה להיות על דרך השלילה, למקרים בהם ישנו גורם ברור אחר.

אנונימי/ת
22.03.2024, 11:38

מאמר חשוב ומעניין.
אכן יש סחף באבחנה.
מחלה סובייקטיבית לגמרי.
השם שהוצע כאן - פסיכומיאלגיה, אכן יותר מתאים.
שילוב של לובי חזק , רופאים אינטרסנטים ובעיקר עורכי-דין הביא לטעות המצערת של הכרה כנכות ע"י ביטוח לאומי.
טוב היה למחוק את ה"אבחנה" הזו מהספר .
פתגם בדואי אומר :
"אבן שזרק פרופסור אחד בנגב לבאר-
גם מאה דוקטורים לא יצליחו להוציא".
😉

23.03.2024, 13:53

נכון מאוד!!!

22.03.2024, 11:50

המאמר המקיף מציג בעייה בריאותית נפוצה מאוד בפרקטיקה הראומטולוגית.
לסעיף "שמות רבים לתיסמונת אחת" אפשר להוסיף עוד מחלה שוותיקי הראומטולוגים זוכרים בשם "ראומטיזם פסיכוגני" שהופיעה בפרק קצר בספר הלימוד לראומטולוגיה שהעורך שלו היה הולנדר. עם השנים מחלה זו הוצאה מספרי הלימוד,ובמקביל הופיעה פיברומיאלגיה.
באשר לטיפול, היעיל ביותר מכל הטיפולים הוא הטיפול הפסיכולוגי (CBT), אבל מערכת הבריאות הציבורית לא מסוגלת לתת אותו בגלל מחסור קשה בפסיכולוגים .

אנונימי/ת
22.03.2024, 11:54

התפקיד של הראומטולוג בפיברומילגיה צריך להיות רק באבחון ויש למצוא למטופלים מסגרות טיפוליות אחרות. המטופלים סותמים את המרפאות הראומטיות בעיקר בכדי לבקש אישורים לביטוח לאומי ולקנביס ומונעים מחולים עם מחלות ראומטיות דלקתיות לקבל תורים למרפאות בתזמון מתאים.

לפרופ' רביד: אני מסכים לרב מאמרו אך מבקש להוסיף שחלק גדול מהחולים עם דלקת מפרקים ראומטואידי, פסוראטי וגם ניווני מפתחים כאב מרכזי (nociplastic כמו בפיברומילגיה) משני למצבם. לעתים עיקר הנכות נובע מכאב זה, גם כאשר החולים ברמיסיה מהמחלה הדלקתית. יש להתייחס ולטפל בכאב המרכזי מעבר לטיפול נוגד הדלקת.

אנונימי/ת
22.03.2024, 12:05

הגיע הזמן שמישהו יאמר בפתיחות מה שרבים מהרופאים חושבים. תסמונת שבעבר היתה נדירה, כעת מהווה 10% מהאוכלוסיה ?!. מודעות היא חשובה, אך המטוטלת נעה מתת איבחון לאיבחון יתר. בעוד שמוסכם כי על הטיפול לכלול - תרופות - ראשית ממשפחת SNRI, והימנעות מאופיואידים, תמיכה נפשית ופיזיותרפיה ופעילות גופנית , מירב המאובחנים מקבלים תרופות בלבד, עם שיעור גבוה של אופיואידים וקנאביס.
בעולם יש מרכזי שיקום כאב, המעניקים טיפול בין 2-4 שבועות, שעיקרו הוא ההתמודדות הנפשית והשיקום הפיזיקאלי, כמו גם הפחתת אופיואידים, ומשיגים תוצאות יפות. אולי כדאי לחשוב מעבר לסוגיית האיבחון לחשוב,כיצד הלוקים בתסמונת, יזכו לטיפול משולב, משקם עם אופק תפקודי.

22.03.2024, 12:07

תודה על מאמר מעניין מחכים (ומתסכל...)
המחשבה על דחייה של המטופלים הללו וביטול האבחנה מעוררת בי אי נוחות.
עבור מטופלים רבים מתן "שם" לסבל שלהם מעניק תקווה ויכול אפילו לעורר לפרו-אקטיביות בדרך ההתמודדות שלהם.
חשיבות היתר שהציבור מייחס לנתינת שם לבעיה היא תוצאה של "אחיזת העיניים" שהרפואה הביאה לעולם ע"י העמדה הרווחת שרק אבחנה מדויקת תוביל לטיפול יעיל.
חברי ואני, הפיזיותרפיסטים, מקבלים את חולי הפיברומיאלגיה עם הפנייות שבדרך כלל מגיעות מאוחר מדי, אחרי תקופה ארוכה של סבל ועם הרבה תסכול הן של הרופא המטפל והן של המטופל.
אנחנו משוחררים מהצורך לתת שם "רפואי" לבעייה ועל פי רוב מעניקים לה שם "פיזיותרפי" כגון: ליקוי תפקודי של מערכת התנועה או עוררות יתר תחושתית - שתי אבחנות שיכולות להסביר את הסבל של המטופל מבלי להיכנס למלכודת של אבחנות דיכוטומיות המחייבות טיפול על פי פרוטוקול.
אני מאמין שטיפול תנועתי ותחושתי - מנואלי, אלקטרותרפי ותרגולי - יכולים להביא להקלה משמעותית בסבלו של המטופל.
שיח מקדים ונטול שיפוטיות בין רופא המשפחה לפיזיותרפיסט בודאי שיכול להועיל לשיתוף הפעולה וממנו לשיפור התוצאות הטיפוליות.

23.03.2024, 13:59

👍👏👏👏

אנונימי/ת
02.06.2024, 00:34

מדויק
תודה על תגובתך

מאמר חשוב. הכותב מצטיין לא רק ב 100 צניחות.

פרופ' רביד- יישר כח שהעלתה את הסוגייה הרפואית פסיכולוגית חשובה זו. אני מסכים עם הרב המוחלאט של מה שכתבו קודמיי כאן, ואכן חשוב ביותר שחולה עם תסמיני כאב מפושט יבדק ע"י ראומטולוג כדי לשלול מחלה דלקתית המסבירה את תלונותיו.
לאחר שנקבעה אבחנה של פיברומיאלגיה- זו אינה בטריעטוריה של המומחיות של הראומטולוגיה אלא בתחום המומחיות של נוירו-פסיכיאטריה ורפואת כאב. לצערי, רבים מהמומחים בתחומים אלו מתנערים מהטיפול בחולי פיברומיאלגיה.
מסכים עם הנאמר על החלטת ביטוח לאומי להקצות סעיף מיוחד עם אחוזי נכות, שרבים מהחולים עם מחלות ראומטיות דלקתיות לא זוכים להם. יש לתקן עיוות זה.

22.03.2024, 15:14

מאמר מצוין. כל מי שהעלה את תסמונת הפיברומיאלגיה לרמה שיכולה להביא להכרה בנכות אמור גם ליצר ניירות עמדה ולעמוד מול שירותי הבריאות לטיפול נאות. לא לתת אבחנה לעיתים כתובה בכתב יד על נייר אל/מאת ושליחת המטופלת לרוב לחפש מוצא באוקיינוס הטיפולים שקיים בשוק. בנושא הקנאביס המצב עגום! מהנסיון שלי ככל שחולה לא תפקדה טרם הקנאביס התפקוד הלך והתדרדר וההשתבללות הלכה והחמירה. צריך לגרום לנותני שירותי הבריאות להכיר בתוכניות שיקום כאב עבור המטופלים הללו.. וזו המלחמה שהיתה מצופה ממי שמאבחן פיברומיאלגיה שהם לרוב הראומטולוגים.

22.03.2024, 15:24

אכן מאמר חשוב ומאיר עיניים. אבחנות מוטעות מועילות למרפאים מסוימים אבל בהחלט מסוגלות לגרום נזק למטופלים- עקב טיפול מיותר, התמכרות, בידוד חברתי ומניעת טיפול נכון.
אזכיר שהאבחנה Angioeneurotic Edema עדיין קיימת ב-DSM-10 (תחת הקוד T78.3) למרות שהמונח הזה נטבע על ידי Paul Strubing בשנת 1885 ומשנות השבעים של המאה העשרים ידוע שמדובר במחלה בעלת בסיס ביוכימי/אימונולוגי (חסר C1Inhibitor) ואין בה כל מרכיב נוירוטי...

אנונימי/ת
02.06.2024, 00:43

כחולת פיברו ותיקה , מסכימה עם התגובה שלך.
אני לא נוטלת אופיואידים ולא קנביס רפואי
ובשל חוסר יכולת והבנה של מערכת הבריאות בארץ את הטיפול הכוללני שיקומי עבור התסמונת, אנשים סובלים ומאוד.
אני שילמתי באופן פרטי לשיקום כאב כוללני שכלל פיזיו והידרו, ריפוי בעיסוק וcbt, באופן רציף מספר חודשים . למדתי להתנהל ועושה טיפולי אחזקה.
מעולם לא עבדתי פחות מ100 אחוזי משרה, בתפקידים בכירים במערכת הבריאות הדורשים אינטנסיביות ומאמץ מחשבתי ופיזי.
יש ימים טובים ויש ימים יותר טובים וכמובן יש ימים של חוסר יכולת לקום מהמיטה.
אז בהחלט מערכת הבריאות צריכה להתעורר ולצאת מהקיבעון של רק תרופות יעזרו ובכך עשו את שלהם

כל הכבוד ,אני מוריד את הקובע לפרופ רביד שהעלה נושא חשוב זה , תודה לכל אלו שכתבו הערותיהם החשובות
אני רופא משפחה הרבה שנים ובחצי השנה האחרונה עשרות ממטופלי מגיעים אלי עם אבחנה של פיברומיאלגיה שנדבקה להם לאחרונה אחרי שפנו ישירות למומחים אחרים , דבר שהפתיע אותי ,חלק ממטופלים שסובלים מ פוסט קורונה ולאור דמיון בתסמינים מיד נדבקת אליהם אבחנה של פיברומיאלגיה , מדהים שחולי פוסט קורונה לא מוכרים בקלות בביטוח לאומי ואם ידאגו לקבל אבחנה של פיברומיאלגיה יוכרו מיד .
כן יש מקום להקמת וועדה או צוות לבדוק ולכתוב הנחיות קליניות בנושא , צוות מהתמחויות שונות הרלוונטיות לנושא .

אנונימי/ת
23.03.2024, 03:40

מאמר חשוב. הבעיה המהותית שמתרחשת בשטח היא המעקב אחר מטופלים אלה. מי אחראי על המטופל? הראומטולוג נניח רשם אופייאט מסוג מסויים, האם הוא בודק מה קורה עם המטופל לאחר מכן? האם יש שיחות מה נשמע, קביעת מפגשים להעריך תפקוד או חוסר תפקוד? מרגיש שמדובר בשיטת נגעת נסעת. יש אבחנה, יש מרשם ואין אחריות אחכ מה קורה עם המטופל. זה מרגיש שזה מה שמוביל לריבוי תרופות ולתלות. אלה הם מרשמי מוות ברישיון ואם הרופאים לא עורכים מעקב מדוקדק אחר כל מטופל שהם נותנים לו זאת אז זה מצער מאוד. אם שלילת רשיון של רופא היתה עומדת על הפרק אולי כל אחד מהם היה נזהר יותר.

23.03.2024, 15:38

המאמר שלך מאד משכנע. מאידך הדעה על כיב קיבה כתוצאה של פסיכוסומטיה שוב מתקבל: אצל מי ההליקובקטר נוטה להתיישב.

24.03.2024, 12:27

מאמר מצוין. לצערנו, לעתים האבחון מאפשר דרך קלה לקבל קנביס רפואי אצל מכורים.

25.03.2024, 13:42

מאמר ששמחתי לראות עולה, ודן בבעייתיות של האבחנה/ נחלה. זאת תחושתי כבר שנים רבות. מאמינה שאכן החולים סובלים, אבל קשה לקבל את האבחנה של פיברומיאלגיה כ- ENTITY בפני עצמה.
מסכימה עם קודמי לגבי ביטוח לאומי והכרה במחלה בקלות יחסית ( אין הרבה דברים שצריך להוכיח כאן) .
רוצה לציין שיש כעת TREND חדש יחסית של טיפולים בתא לחץ , מחקר המתבצע ב"אסף הרופא" והראה סימני שיפור לדבריהם

אנונימי/ת
16.04.2024, 18:26

טיפול בתא לחץ - עוד אחד מאותם " panacea universalis" שאין מאחרויו שום דבר מלבד סחיטת כסף של מטופלים. טיפול שלכאורה טוב לכל מחלה ואין מאחוריו שום הוכחה

אנונימי/ת
16.04.2024, 18:33

מפנה את כולם לספר מופלא "מגילות סן -מיכאלה" מאת הרופא והסופר השוודי אקסל מונתה. מתאר שם כיצד גברות (בעיקר מהחברה הגבוהה) היו פונות עם תלונות שונות ומשונות לאחד מהרופאים המפורסמים של אותה עת (לדוגמא charcot - שקרא להן " le malade au petit papier" -כלומר המטופל עם הצטלה). בלא מודעים לסיבה נהגו באותה עת לאבחן את המטופלות כסובלות מ"קוליטיס". הפליא הרופא השוודי כאשר המליץ למטופלת כזאת לאמץ כלב. הפלא ופלא חברת הכלב וההכרח להוציאו לטיולים ולצאת מהבית עזרו בתהליך ההבראה. 200 שנה חלפו מאז וטבע האדם לא השתנה.
לדידי מדובר בסוג דכאון עם מרכיבים סומטיים רק שיותר נוח להגיד "אני חולה בפיברו" מאשר אני סובלת מדכאון. חבל שמחלות נפש עדיין נושאות סטיגמא